[ Paks címere ]
Paks

[ Városi események, információk, média, szórakozás, sport ... ]

Postaládánkba érkezett.

[ Vissza a főoldalra ]

Postaládánkba érkezett
2002. április 3-án

Egészség - Új lap - a jobb napok reményében

Egy új lapra, a parkinson.lap.hu-ra szeretném felhívni a figyelmet.
Lassan három éve, hogy Parkinson-kórt diagnosztizáltak nálam, a már meglévő különféle rheumatológiai elváltozások mellé, keserűen keserves ráadásként. Néhány hónapnyi küzdelem után, melyet a betegséggel vívtam, 2000. januárjában, 47 és 1/4 évesen rokkatnyugdíjas lettem. Szerencsém volt a szerencsétlenségben, hogy rögtön ráakadtam amerikai és kanadai "parkinsonos" levelezőlistákra, ahol nemcsak erkölcsi és lelki támogatást kaptam, hanem rengeteg, a betegséggel kapcsolatos, igen széles spektrumú információhoz is hozzájutottam. Meglepődéssel tapasztaltam azonban, hogy magyar nyelven jószerivel semmilyen tájékoztatáshoz nem juthatnak hozzá a magyar Parkinson-kóros (röviden: PK) betegek. Angol, német, francia, holland és talán még hottentotta nyelven is tájékozódhat a PK páciens, bőven talál anyagot az interneten, magyarul viszont alig. Olyasféle támogatást pedig, amiben kanadai, amerikai, angol, holland, francia, ausztrál cyber-barátaim részesítettek - és részesítenek folyamatosan - , egyáltalán nem kap, aki Magyarországon él, nem tud angolul, és nem is sejti, hogy ilyen listák léteznek. A PK-t diagnosztizáló külföldi orvosok első "gyógyszer" javallata általában, amit pácienseiknek adnak: tanulmányozzák a betegségüket, tanuljanak meg róla minél többet, s minél előbb lépjenek kapcsolatba a többi PK-s beteggel, hiszen senki más nem értheti meg jobban, mi történik a PK-s testben-testtel, s magával a PK beteggel (PKB), aki az összes fájdalommal, mindenféle testi-lelki elváltozással, s előbb-utóbb torzulással is kénytelen egyedül szembeszállni - avagy, tudással kellően felfegyverkezve, elfogadni és méltósággal "viselni" azt. Ezért érlelődött meg bennem az elhatározás, hogy megpróbálok segíteni betegtársaimnak, és egyedül, vagy valakivel társulva, létrehozok/létrehozunk egy magyar lapot és levelezőlistát.
A lap készen van, immáron egy éve. Az interaktív levelezőlistára még várni kell, amíg találunk sponzort, aki az anyagiakat biztosítja a működtetéséhez.
A lapot a későbbiekben szeretnénk jobban "magyarosítani", addig is, az angolul nem tudók bátran írjanak nekem, hogy mely téma érdekli őket, s én vagy azonnal, vagy 1-2 napon belül küldöm a fordítást.
Kezelőorvosaim is, és az eddigi tapasztalataim alapján én is sajnálattal állapítottam meg, hogy a PK betegek hajlamosak betegségük eltitkolására (egy darabig lehet...), "bújkálásra", s arra, hogy senkivel sem beszélik meg e jelenleg még gyógyíthatatlan és progresszív, folyamatosan rosszabbodó szörnyű kór mibenlétét és saját kínlódásaikat, küzdelmüket a betegséggel. Ezzel a viselkedéssel/hozzáállással azonban csak felgyorsítják a PK progresszív folyamatát, mivel az állandó stressz, amit a titkolózás, rejtőzködés és a szégyenérzet (sajnos, nagyon sokan szégyenként élik meg a PK-t, aminek külső szemlélő számára is látható jelei vannak, pl. kézremegés, tartási instabilitás, megváltozott járás, nehezített és lassult mozgás, lassabb, halkabb beszéd stb.) vált ki, s fokozza is azt, igen erősen befolyásolja - negatív irányban a kezelések és a gyógyszerek hatását.

Nem kell többé egyedül küzdeni, a segítség itt van, egy kattintásnyira...!

Szeretettel várunk minden érdeklődőt!

A PKlap társszerkesztője: Olga
A teljes név és az e-mail cím a szerkesztőségben.

parkinson.lap.hu

 


PaksNET
Utolsó módosítás:
2002.4.3.